Het Rathenau Instituut beveelt aan het hergebruik van lichaamsmateriaal beter te regelen op basis van onderzoek dat woensdag 24 juni is gepubliceerd.
In Nederland ligt van 14 miljoen mensen lichaamsmateriaal opgeslagen in ziekenhuizen. Dit restmateriaal, afgenomen voor behandeling of diagnose, kan ook worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, onderwijs, transplantatie of de ontwikkeling van producten.
Hergebruik lichaamsmateriaal
Bloed, uitstrijkjes, stukjes weefsel en huid. Vaak blijft lichaamsmateriaal over na een medisch onderzoek of behandeling, een bevalling of een operatie. Er is steeds meer mogelijk met dit lichaamsmateriaal. Denk aan wetenschappelijk onderzoek, zoals naar de relatie tussen genen en gedrag.
Voorbeelden zijn ook de vervaardiging van medicijnen of andere producten. Weefsels en cellen dienen dan als ingrediënt voor therapeutische of cosmetische toepassingen. Zo worden van stukjes voorhuid die zijn weggehaald bij besnijdenissen huidproducten gemaakt voor de behandeling van mensen met brandwonden.
Wensen van burgers en patiënten
Uit een enquête onder ruim duizend burgers, uitgevoerd door onderzoeksbureau Veldkamp, blijkt dat 91% van de mensen die lichaamsmateriaal hebben afgestaan niet zijn geïnformeerd over dit zogenoemde ‘nader gebruik’.
Mensen staan wel positief tegenover het hergebruik, zolang het niet commercieel is en als ze maar goed geïnformeerd worden. Het liefst krijgen ze die informatie van hun arts. Ook willen mensen graag toestemming kunnen geven of bezwaar maken.
Een onderzoek onder kankerpatiënten, uitgevoerd door het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL), laat vergelijkbare uitkomsten zien. Onder die patiënten is getest hoe de informatie het beste gegeven kon worden. Zij blijken de informatie te waarderen en hebben doorgaans geen bezwaar tegen hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek.
Het Rathenau Instituut pleit ervoor om tegemoet te komen aan de wens van het publiek en van patiënten om betere informatievoorziening en meer zeggenschap. Zowel de patiënt als de voortgang van wetenschappelijk onderzoek zijn daarbij gebaat.
Vier deelonderzoeken
Het boek bestaat uit vier deelonderzoeken. Een probleemverkenning naar het nader gebruik van lichaamsmateriaal in de praktijk (uitgevoerd door het Rathenau Instituut), een analyse van het huidige juridische kader (door gezondheidsjuristen van Met Recht), een publieksonderzoek naar de opvattingen van burgers (door Veldkamp) en een patiëntenstudie (door het Nederlands Kanker Instituut NKI-AVL).
Met deze publicatie wil het Rathenau Instituut de politieke en maatschappelijke discussie over zeggenschap over lichaamsmateriaal een nieuwe impuls geven.
