Om de oorsprong en oorzaak van ALS te achterhalen, analyseerden onderzoekers DNA-profielen van meer dan 15.000 ALS-patiënten en meer dan 25.000 gezonde controle personen. Deze gegevens kwamen voort uit de data van Project MinE, een wereldwijd genetisch ALS onderzoek opgestart door ALS Centrum Nederland. Hierin is genetische data uit de Nederlandse ALS biobank opgenomen, de grootste ALS biobank wereldwijd opgezet door Prof. Dr. Leonard van den Berg en gefinancierd door Stichting ALS Nederland. Door de analyses van de DNA-profielen werden twee nieuwe ALS genen ontdekt. Het gen NEK1 en het gen C21orf2 geven beide een verhoogd risico op ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose).
Financiering vs onderzoek
Er is maar één manier om een oorzaak en een behandeling van ALS te vinden: wetenschappelijk onderzoek. Dankzij fondsenwerving vanuit Stichting ALS Nederland, de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS, de Ice Bucket Challenge en talloze andere evenementen, is er in Nederland de afgelopen jaren veel geld opgehaald om dergelijk wetenschappelijk onderzoek te financieren. De stichting is verheugd dat alle inspanningen nu opnieuw hebben geleid tot de ontdekking van nieuwe ALS-genen. Gebleken is dat door de stijgende lijn in donaties die voor onderzoek naar ALS beschikbaar zijn, de ontdekkingen van ALS-genen ook toenemen.
Verder onderzoek
Om verdere ontdekkingen op het gebied van ALS-genen te kunnen doen en om uiteindelijk een behandeling te kunnen ontwikkelen, is het belangrijk dat er doorgegaan wordt met het inzamelen van geld. Omdat onderzoek naar ALS erg duur is (het volledig uitlezen van één DNA profiel kost bijvoorbeeld ongeveer 2.000 euro), blijft Stichting ALS Nederland om aandacht én donaties vragen om dit te kunnen blijven financieren. Samen met patiënten, wetenschappers, zorgverleners én onze donateurs blijft de stichting de strijd hiervoor aangaan.