woensdag, 5. april 2017 - 21:49

Nieuwe behandeling fatale spierziekte SMA

Nieuwe behandeling fatale spierziekte SMA
Foto: Archief EHF
Utrecht

Van 6 tot en met 8 april 2017 vindt in Utrecht een internationaal congres plaats rond de spierziekte SMA, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Het is een belangrijk congres, omdat er op dit moment maar liefst vier therapieën ontwikkeld worden die mogelijk beschikbaar komen. Dat is goed nieuws voor mensen die te maken hebben met deze erfelijke, fatale aandoening. Het is tegelijk een unieke situatie, die veel vragen oproept, vragen waarover de congresgangers zich gaan buigen. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen spreekt op vrijdag 7 april 2017 het internationaal gezelschap toe.

De spierziekte SMA is een erfelijke aandoening van de zenuwen, die leidt tot een algehele verlamming. In de meest ernstige vorm, die zich al bij baby’s openbaart en die ook het vaakst voorkomt, is de levensverwachting zes maanden tot twee jaar. Bij de drie minder ernstige typen SMA verloopt het verlammingsproces langzamer en is ook de prognose beter. De ziekte is verwant aan de beter bekende spierziekte ALS. Tot op heden bestaat er geen therapie. In de VS is kortgeleden een eerste middel tot de markt toegelaten. In Europa loopt nog het proces van beoordeling voor dit middel. Hoe effectief de nieuwe middelen zijn is moeilijk te voorspellen.

Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland: ‘Het is belangrijk dat patiënten samen met onderzoekers nadenken over therapieën, zorg en hulpmiddelen. Zij kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is: zelf naar het toilet kunnen gaan, een telefoon vast kunnen houden, aan je neus kunnen krabben als het jeukt. Daarom moeten artsen en patiënten samen optrekken en keuzes maken.’

Op het SMA Europe-congres worden de laatste ontwikkelingen besproken, er worden onderzoeksvoorstellen beoordeeld en er wordt gesproken over goede zorg specifiek voor kinderen en volwassenen met SMA. SMA Europe is een internationaal samenwerkingsverband van ouder- en patiëntenorganisaties. Op het congres zijn vertegenwoordigers en onderzoekers uit heel Europa en de VS. Uiteraard zijn ook de experts present van het SMA expertisecentrum uit het UMC Utrecht en vertegenwoordigers van het Prinses Beatrix Spierfonds. De bijeenkomst wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen spreekt op vrijdagmiddag 7 april om 16.00 uur de congresgangers toe.

Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van 200.000 mensen met een spierziekte. Van de ruim 600 spierziekten is spinale spieratrofie (SMA) één van de meest voorkomende. 

Categorie:
Provincie: