Ondanks verbeterde opsporing en behandeling van kanker, overlijdt nog steeds een derde van de patiënten binnen vijf jaar na diagnose. Voorafgaand aan het overlijden hebben veel patiënten intensieve zorg nodig. Deze zorg wordt meestal thuis door de huisarts gegeven, soms in samenwerking met wijkverpleegkundigen.
Onderzoek van het Nivel laat zien dat bij symptomen als benauwdheid, angst of somberheid, ongeveer twee derde van de patiënten met ongeneeslijke kanker hiervoor begeleiding krijgt van de huisarts of wijkverpleegkundige. Wanneer patiënten pijn ervaren, ligt dit percentage aanzienlijk hoger (87%). En patiënten die vermoeidheid ervaren, krijgen in minder dan de helft van de gevallen begeleiding. Volgens Gé Donker, huisarts-epidemioloog en senior onderzoeker bij het Nivel, is hier wel een verklaring voor: ‘Vermoeidheid is lastig te behandelen. Huisartsen en verpleegkundigen zouden echter wel met patiënten kunnen bespreken hoe zij met deze klacht kunnen omgaan.’
Autonomie en informatie
Naast ondersteuning bij lichamelijke en psychosociale problemen spelen respect voor de autonomie van de patiënt en goede informatievoorziening een rol. Bijna alle patiënten vinden deze aspecten belangrijk en huisartsen en wijkverpleegkundigen vinden ze zelfs nog belangrijker dan de patiënten.
Patiënten blijken tevreden te zijn over de ervaren autonomie en informatievoorziening. Wel geeft een kwart van hen aan dat zij geen of weinig informatie over het te verwachten ziektebeloop krijgen, terwijl ze dit wel belangrijk vinden. Mogelijk komt dit doordat het ziektebeloop zich moeilijk laat voorspellen. Huisartsen zouden mogelijke scenario’s van met zorg- en eventuele behandelopties kunnen bespreken en kunnen vragen naar onafgemaakte zaken, behoeften en problemen. Op deze manier zijn patiënten beter voorbereid.
Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek is uitgevoerd onder 72 patiënten met ongeneeslijke kanker, 87 huisartsen en 26 thuiszorgverpleegkundigen. Zij vulden vragenlijsten in, gebaseerd op de CQ-index Palliatieve Zorg, waarin zij aangaven welke aspecten van zorg zij belangrijk vonden. Patiënten gaven ook aan of zij bepaalde aspecten van zorg wel of niet ontvangen hadden. Het onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van de Stichting Stoffels-Hornstra. Resultaten zijn recent gepubliceerd in BMC Palliative Care.