woensdag, 23. maart 2011 - 12:26 Update: 08-07-2014 0:59

Kabinet dwarsboomt moderne kindergeneeskunde

De voorgenomen bezuinigingen van het kabinet op de Wajong (Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten) en de sociale werkplaatsen maken het straks veel moeilijker voor chronisch zieke kinderen om volwaardig te participeren in de maatschappij.

Daarmee dwarsboomt de politiek het streven van de moderne kindergeneeskunde, stelt emeritus-hoogleraar Kindergeneeskunde en voormalig hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC Hugo Heymans in de afscheidsrede die hij woensdagmiddag uitsprak in de Lutherse Kerk, de aula van de Universiteit van Amsterdam.

‘Steeds meer ernstig zieke kinderen groeien op tot volwassenen met een chronische ziekte. Wij als kinderartsen moeten er niet alleen voor zorgen dat zij beter worden, maar ook dat zij een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Regelingen als de Wajong helpen daarbij. Het is dan ook buitengewoon droevig dat die nu door bezuinigingen getroffen worden. Alsof patiënten, als er minder geld te besteden is, plotseling geen steuntje in de rug meer kunnen gebruiken. ’

De afgelopen decennia is de overlevingskans van kinderen met een levensbedreigende ziekte enorm toegenomen. Meer patiëntjes worden beter maar kampen daarna vaak met late effecten van hun ziekte. ‘Dit confronteert ons met de vraag: Wat is gezondheid?’ aldus Heymans. ‘Ben je gezond als ziekte ontbreekt? Of hoort daar ook een bepaalde mate van welzijn en misschien zelfs geluk bij?’

Al zo’n dertig jaar pleit Heymans voor een nieuwe invulling van de kindergeneeskunde. Uitgangspunt: het gewone leven moet ook in het ziekenhuis zoveel mogelijk doorgaan. Daarom kwamen er in het Emma Kinderziekenhuis AMC voorzieningen voor patiëntjes, familie en vrienden zoals een bioscoop, een ouderlounge, een kinderrestaurant en een uitzendbureau (Emma at Work). Beslist ‘geen grachtengordelhobby’, benadrukt Heymans in zijn afscheidsrede. ‘Niets is minder waar. In de praktijk blijkt keer op keer dat we bij ons streven om het welbevinden van chronisch zieke kinderen te verbeteren kunnen rekenen op steun vanuit alle lagen van de bevolking’.

In het kinderziekenhuis is het ondertussen gebruikelijk dat ouders bijvoorbeeld bij hun zieke kind op de kamer slapen. Met het oog op de vergrijzing zou Heymans dergelijk ‘een op levensfase toegespitst beleid’ graag ook introduceren in de rest van het ziekenhuis. ‘Moeten we niet meer oog ontwikkelen voor de behoeften van de oudere patiënt en diens familie en vrienden? Misschien willen volwassen kinderen ook wel graag overnachten bij hun zieke vader of moeder op leeftijd.’

Na de afscheidsrede van Heymans houdt diens opvolger, prof.dr. Hans van Goudoever, zijn oratie onder de titel ‘Tijd om te kiezen’. Hij constateert dat niemand momenteel als officiële spreekbuis voor kinderen fungeert. Wie komt er op voor het welzijn van het kind als een vrouw van 63 jaar bevalt? Wat doen we nu met z’n allen tegen overgewicht bij kinderen? Sturen we daar een ondubbelzinnige boodschap over de wereld in? Van Goudoever breekt in zijn rede tevens een lans voor meer samenwerking tussen organisaties die zich inzetten voor kinderen. Hij is bijvoorbeeld voorstander van de oprichting van een organisatie naar het voorbeeld van het Britse ‘Royal College of Pediatrics and Child Health’, waarin kinderartsen en artsen uit de jeugdgezondheidszorg samen optrekken.

Van Goudoever pleit er ook voor dat ouders aanwezig kunnen zijn bij besprekingen over het levenseinde van hun kind. ‘Recent onderzoek laat zien dat circa tweederde van de ouders daartoe op z’n minst de kans wil krijgen. Een overgrote meerderheid denkt dat het hen kan helpen om hun kind te troosten en te begeleiden en bij hun eigen rouwverwerking’.

Hans van Goudoever is hoogleraar Kindergeneeskunde aan de UvA en hoofd van de afdelingen Kindergeneeskunde van zowel het AMC als het VUmc. ‘Overal in het land wordt zwaar bezuinigd op de zorg voor kinderen, ook omdat die veel duurder is dan de zorg voor een volwassene’, aldus de hoogleraar. ‘Dat kan ten koste gaan van kwaliteit, in de zorg, in het onderwijs of in de wetenschap, of — in het allerergste geval — op alle fronten tegelijk. Een slechte zaak’.

VUmc en AMC bundelen de krachten om in Europa aan de top te kunnen staan als het om zorg voor kinderen gaat. Het is de eerste keer dat twee grote afdelingen Kindergeneeskunde van Nederlandse umc’s op deze manier gaan samenwerken.
Categorie:
Tag(s):