Mensen met aangeboren hartafwijking verdienen minder

Deze patiënten leven gezonder, maar hebben door hun minder goede hart ook op latere leeftijd meer problemen met de gezondheid. Dat is de balans van tien jaar onderzoek bij volwassenen die als kind hartpatiënt waren.

Het AMC in Amsterdam coördineert in het Concor-project sinds 1 januari 2002 de registratie van zoveel mogelijk ‘jonge’ hartpatiënten die inmiddels wat ouder zijn geworden. Doel is te kijken hoe ze ervoor staan en te bezien of ze nog een behandeling moeten ondergaan.

Sociaal-economisch gezien gaat het de groep minder goed. Ongeveer 40 procent van de bevolking heeft hoger onderwijs gehad, bij de groep hartpatiënten is dat maar 30 procent. Daardoor is het inkomen lager, het is ook lager dan van gezonde mensen met een vergelijkbare opleiding.

Ook hebben ze minder vaak een baan. Volgens onderzoekscoördinator AMC-hoogleraar Cardiologie Barbara Mulder kan dat het gevolg zijn van de ziekte die ze in hun jeugd hebben meegemaakt. ‘Als kind waren ze soms langdurig afwezig van school. Sommigen hadden leerproblemen door neurologische schade en anderen waren mogelijk minder gemotiveerd.’

Uit de langlopende studie blijkt verder dat volwassenen met een aangeboren hartafwijking aanmerkelijk gezonder leven. Slechts 13 procent rookt, tegen 20 procent gemiddeld; ze drinken minder alcohol, vijf in plaats van negen glazen per week, en ze hebben minder vaak overgewicht. Mulder: ‘De leefadviezen die erop zijn gericht om problemen met hart en vaten te voorkomen, worden door deze groep kennelijk goed gevolgd.’

Uit eerder onderzoek blijkt dat de aangeboren hartafwijking ook op latere leeftijd risico’s met zich meebrengt. Vergeleken met leeftijdgenoten hebben jongvolwassenen met een hartafwijking een vier tot vijf keer hogere kans om te overlijden. Als ze ouder worden dan daalt die kans naar een factor twee.

Een hartafwijking hoeft het sporten niet te belemmeren. Slechts in 2 procent is het overlijden van een sporter het gevolg van een aangeboren hartafwijking. Mulder: `De voordelen van sporten wegen op tegen het kleine risico op plotse dood.’

In Nederland leven ongeveer dertigduizend jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking. In de afgelopen tien jaar zijn er ruim twintigduizend opgespoord, gescreend en zonodig behandeld. Uit de ervaringen blijkt dat ook bij afwezigheid van klachten soms behandeling nodig is, zoals het sneller opereren bij vrouwen met een aortaverwijding.

De hartpatiënten hebben een kleinere aorta en moeten daarom eerder worden geholpen dan de richtlijnen aangeven. Bij mannen is de kans op de ontsteking van de hartklep weer veel groter.

Er missen nog ongeveer achtduizend mensen met een aangeboren hartafwijking. Die ‘vermisten’ worden opgeroepen om zich te melden bij Concor, een project van het Netherlands Heart Institute (ICIN) en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie.

De afgelopen maanden hebben op twee plekken langs de snelwegen een reuzenposter gehangen met een oproep om je te melden, via www.8000vermisten.nl. Mulder: ‘De speurtocht is niet gemakkelijk. We zoeken mensen die geen klachten hebben en zich gezond voelen. Toch is het belangrijk dat ze zich melden, want dan kunnen we kijken of ze een behandeling nodig hebben en we nemen ze op in onze database voor vervolgonderzoek.’