maandag, 24. november 2014 - 19:05

Daphne Deckers en Fred van Leer in actie voor Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Daphne Deckers en Fred van Leer in actie voor Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Den Haag

Op 22 november organiseerde de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds in samenwerking met vakantie- en attractiepark Duinrell haar jaarlijkse SisaSinterklaasfeest op het landgoed van Sinterklaas.

Bijna 300 gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte waren uitgenodigd en hebben genoten van een bijzonder mooie dag op Duinrell. De leuke attracties, de optocht, het Huis van Sinterklaas, de Pietendisco met Sita en niet te vergeten de cadeautjes, vielen in de smaak.

“De glimlach op de gezichten van de kinderen met een zeldzame ziekte, de ouders, maar ook op die van de “gezonde” broertjes en zusjes, is onbetaalbaar. Daar doe je het voor!” Aldus, Charles Ruijgrok, bestuursvoorzitter van het ZZF.

Wat ook een bijzonder mooie glimlach opleverde was de cheque van de Koninklijke Facultatieve. In het kader van het 140-jarig bestaan gaf hun Aanmoedigingsfonds dit jaar aan 6 goede doelen hun steun, waaronder dus ook het ZZF.

ZZF ambassadeurs Daphne Deckers en Fred van Leer namen onder toeziend oog van Sinterklaas een cheque van maar liefst €75.000,-  in ontvangst uit handen van Wiel Hillebrandt, voorzitter van de Koninklijke Facultatieve.

Met die €75.000,- zullen twee onderzoeken naar zeldzame ziekten worden gefinancierd, te weten de zeldzame hersenaandoening Vanishing White Matter en het syndroom van Leigh, de ergste vorm van energie-stofwisselingsziekte.

Categorie:
Provincie:
Tag(s):