Europees initiatief
Het initiatief voor deze ontwikkeling komt van de Europese Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde (ESICM) met de oprichting van hun sectie Data Science en wordt gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). Zij moedigen andere ziekenhuizen aan dit voorbeeld te volgen.
"Gegevens delen om behandelingen beter te maken is erg belangrijk voor toekomstige patiënten”, aldus dr. Paul Elbers, intensivist in Amsterdam UMC en projectleider. “En als je dat zeer zorgvuldig doet, is daar veel draagvlak voor", vult zijn collega Patrick Thoral aan. In eigen land steunen intensivisten uit Radboudumc, Erasmus MC Rotterdam, OLVG Amsterdam, UMC Utrecht en Maastricht UMC+ het initiatief. Ook zij willen data op deze verantwoorde manier beschikbaar stellen. En ook de patiëntenorganisatie IC Connect en de stichting Family Centered Intensive Care laten weten achter deze manier van data delen te staan.
“Eerder waren dergelijke gegevens alleen van Amerikaanse intensive cares beschikbaar. Maar de organisatie van intensive care geneeskunde en het type patiënten kunnen flink verschillen tussen de Verenigde Staten en Europa. Dat zou kunnen leiden tot verkeerde algoritmes. Daarom is dit Europese initiatief en wereldwijde samenwerking zo belangrijk", aldus Thoral.
Privacy gewaarborgd
Voor Amsterdam UMC, de ESICM en de NVIC is het waarborgen van de privacy van patiënten van het allergrootste belang. Het spreekt voor zich dat alle wet- en regelgeving hierover strikt wordt nageleefd. In Amsterdam UMC kunnen patiënten altijd bezwaar maken tegen het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens van de patiënten die bezwaar hebben gemaakt zijn dan ook niet opgenomen in de data die beschikbaar worden gesteld. Bovendien krijgen alleen artsen en wetenschappers die aan strikte eisen voldoen en een overeenkomst tekenen toegang tot de data.
De gegevens mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zijn grondig gede-identificeerd. Zo grondig dat de betrokkenen redelijkerwijs niet meer identificeerbaar zijn in de context van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming. Dat is gecontroleerd door onafhankelijke experts, onder aanvoering van prof. dr. Eric Sijbrands, privacy deskundige bij de Nederlandse Federatie van Universiteiten (NFU).
Ethische toets
Amsterdam UMC heeft dit initiatief ook ethisch laten toetsen door externe experts. Dit gebeurde onder leiding van klinisch ethicus dr. Erwin Kompanje, verbonden aan het Erasmus MC Rotterdam en gespecialiseerd in ethische vraagstukken rondom intensive care geneeskunde. Eventuele risico’s zijn volgens Kompanje geminimaliseerd en het initiatief biedt veel hoop voor toekomstige patiënten. Het delen van gegevens op deze manier is volgens de experts verantwoord en mag worden aangemoedigd.