Vrouwen in de vruchtbare leeftijd met kanker kunnen hun vruchtbaarheid verliezen door behandelingen zoals chemotherapie, bestraling of een operatie aan de voortplantingsorganen. Zij willen vaak in de toekomst, als ze zijn hersteld van kanker, de mogelijkheid hebben om nog kinderen te krijgen. Vaak kan een gynaecoloog vóór de start van de kankerbehandelingen bijvoorbeeld eicellen invriezen of de eierstokken verplaatsen, zodat de vruchtbaarheid behouden blijft. Maar lang niet alle vrouwen krijgen informatie over die mogelijkheden.
Minder spijt
‘Het is in de afgelopen jaren verbeterd, maar nog steeds krijgen lang niet alle vrouwen informatie hierover en krijgt slechts de helft van de vrouwen een doorverwijzing naar een gynaecoloog,’ vertelt promovenda Michelle van den Berg van het Radboudumc. ‘Ik laat in mijn proefschrift zien dat vrouwen die deze zorg wel krijgen, na hun herstel van kanker een hogere kwaliteit van leven hebben, minder stress ervaren van hun beslissing en minder spijt hebben. Ook als ze niet kozen voor een behandeling om de vruchtbaarheid te behouden.’
Hoe komt het dat niet alle jonge vrouwen met kanker deze zorg krijgen? Gynaecoloog Ina Beerendonk legt uit: ‘Het is een combinatie van factoren. Het ontbreekt soms aan bewustzijn en kennis van dit onderwerp. Het is ook een kwestie van tijd, logistiek en houding. Soms is goede informatie in een ziekenhuis niet beschikbaar, of is onduidelijk wie verantwoordelijk is. De chirurg die de operatie uitvoert? Of de oncoloog die de chemotherapie geeft?’
Keuzehulp
Het onderzoeksteam van het Radboudumc doet concrete aanbevelingen voor verbetering van de zorg rondom vruchtbaarheid bij jonge vrouwen met kanker. Zo ontwikkelden ze een online keuzehulp, die vrouwen ondersteunt bij hun beslissing. Die keuzehulp is uitgewerkt voor 23 verschillende soorten kanker, omdat zowel de aandoeningen als de bijbehorende behandelingen verschillende effecten hebben op de vruchtbaarheid.
Nog niet alle ziekenhuizen gebruiken de keuzehulp. Scholing van zorgverleners is hierbij belangrijk. Een andere uitdaging is de beschikbaarheid. ‘Er bestaan veel goede keuzehulpen in Nederland, maar deze belanden vaak op de plank, na afronding van een project waarin ze ontwikkeld en getest zijn’, zegt hoogleraar Persoonsgerichte Oncologische Zorg Rosella Hermens. ‘Dat komt onder andere doordat het hosten en onderhouden geld kost. Gelukkig werken de partijen uit het Hoofdlijnenakkoord nu landelijk aan een plan voor onderhoud, besturing, betaling en een vindplaats voor goede en betrouwbare keuzehulpen.’
Bewustzijn
Een tweede aanbeveling is de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen bij de afdeling voortplantingsgeneeskunde. Zij vormen een vast aanspreekpunt tijdens het vruchtbaarheidstraject bij kanker, zodat een patiënt minder verschillende gezichten ziet. Van den Berg: ‘Deze zorg is in Nederland in de meeste IVF-centra beschikbaar. Het zou goed zijn als alle centra één of twee verpleegkundigen hebben die zich in dit onderwerp specialiseren en zo continuïteit van zorg geven.’
Als laatste benoemen de onderzoekers het belang van bewustzijn en duidelijkheid over verantwoordelijkheden. Beerendonk: ‘We willen graag dat vruchtbaarheidszorg bij kanker meer aandacht krijgt en onderdeel wordt van het zorgtraject. Dat kunnen we bereiken door bijvoorbeeld een herinnering in elektronische patiëntendossiers. Daarnaast moet vruchtbaarheid een vast agendapunt zijn bij het oncologisch multidisciplinair overleg. Ook moet elk ziekenhuis heldere afspraken hebben over wie de jonge vrouwen informeert en wie verwijst. Dit onderwerp verdient een vaste plek in de gezondheidszorg.’