Before & After
Er was een tijd dat Judith zich niet kon voorstellen dat een paar straten bewandelen te zwaar zou zijn. Ze was een heel sportieve vrouw, die gek was op zwemmen en hardlopen. Totdat ze in 2016 overvallen wordt door extreme pijn achter haar schouderblad. ‘Die messcherpe pijn schoot erin terwijl ik een rondje aan het hardlopen was’, herinnert Judith zich. ‘Ik kon mijn arm niet boven mijn schouder krijgen en de pijn was afschuwelijk. Eerst dachten de artsen aan een ontsteking. Met de juiste begeleiding zou ik voor tachtig à negentig procent herstellen. Dat ging goedkomen!’
Ik had me suf getraind, maar ging niet meer vooruit, maar achteruit
Maar het kwam niet goed. Hoe hard Judith ook trainde, ze ging niet vooruit en herstelde niet. In 2017 kwam de diagnose: een spierziekte. ‘Toen had ik pijn in mijn schouder, nu loop ik nog maar kleine stukjes en gebruik ik elke dag mijn rolstoel. De snelheid waarmee het gaat, daar schrik ik van. Het staat niet stil, ik moet steeds iets nieuws opgeven. En je kan de spierziekte nooit even een uurtje uitzetten. Ik laat vaak een vrolijk gezicht zien, maar ik ben natuurlijk niet gezond.’ Het contrast met haar gezonde zelf is nog heel tastbaar. ‘Die mooie sterke zwemmersschouders zijn weg, de spieren in mijn schoudergebied zijn nu dun en slap. Na mijn diagnose was ik binnen een jaar 100% afgekeurd. ‘Het werken, contact met collega’s, een nuttige rol hebben in onze maatschappij, dat mis ik nog steeds. Ik zoek naar nieuwe manieren om bij te dragen. Ik heb vertrouwen in de artsen en in het onderzoek naar mijn spierziekte en hoop dat een behandeling ook voor mij is weggelegd.’
Gentherapie is veelbelovend
‘Helaas kunnen we preventief nog niets doen om een spierziekte te voorkomen, maar gelukkig kunnen we dankzij wetenschappelijk onderzoek wel een aantal spierziekten effectief behandelen ’, aldus Ellen Sterrenburg, hoofd beleid en onderzoek van het Spierfonds. ‘Bovendien heb ik goede hoop voor de toekomst. Zo hebben we een nieuw onderzoeksprogramma op het gebied van gentherapie lopen. Met deze innovatieve techniek hopen we spierziekten bij de oorsprong te kunnen aanpakken. In 2025 willen we de eerste gentherapieën gaan testen bij patiënten. Maar voordat het zover is, hebben we nog heel veel geld nodig! Dan praat je echt over miljoenen. Daarom doen we er alles aan om samen met onze vrijwilligers en donateurs dit enorme bedrag bij elkaar te krijgen. We rekenen deze week op gulle giften aan onze collectant. ’