Zes grote gerenommeerde ziekenhuizen in de Verenigde Staten, Engeland, België en Nederland wisselen hiervoor onderling data uit. Op basis van elkaars (beste) resultaten kunnen alle deelnemers van elkaar leren en de patiëntenzorg in een sneller tempo naar een hoger niveau brengen, is de gedachte. Bovendien zorgt samenwerking er voor dat sneller voldoende gegevens beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek.
Het vergelijkend onderzoek is geïnitieerd door het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein/Utrecht. Andere deelnemers zijn Cleveland Clinic (USA), Erasmus MC (Nederland), Royal Brompton Hospital (UK), University of Cincinnati Medical Center (USA) en University Hospital Leuven (België). Alle zes gelden ze als expertisecentrum voor sarcoïdose, een aandoening die overal in het lichaam kan voorkomen, maar zich in veel gevallen in longen manifesteert. Sarcoïdosepatiënten kampen met ontstekingsreacties, waardoor op allerlei plekken inwendig littekenweefsel kan ontstaan. Ernstige vermoeidheid is een van de meest gehoorde klachten.
Uitkomsten
In ziekenhuisjargon worden de effecten van de geleverde zorg ‘uitkomsten’ genoemd. Om die betrouwbaar te kunnen meten, wordt eerst een set indicatoren ontwikkeld: wat willen we precies achterhalen en hoe meten we dat. Voor het sarcoïdose-onderzoek is men het inmiddels eens over die uitkomstindicatoren, meldt longarts prof. dr. Jan Grutters van het St. Antonius Ziekenhuis: “We meten niet alleen de effecten van de behandeling op de longfunctie, maar ook onder meer de kwaliteit van leven die de patiënt ervaart, gewichtsveranderingen en of zich botontkalking voordoet als gevolg van bepaald medicijngebruik. Door onze gegevens uit te wisselen, zullen we sneller en preciezer weten welke aanpak het beste werkt. Op basis van regulier onderzoek zou dit inzicht nooit zo klip en klaar boven tafel te krijgen zijn. Zeker ook omdat sarcoïdose in allerlei varianten voorkomt en geen veelvoorkomende ziekte is. Dan duurt het lang voordat je binnen één centrum of land voldoende uitkomsten kunt verzamelen om betrouwbare conclusies te trekken.“
Value-based healthcare
De ziekenhuizen zijn vorig jaar al begonnen met het verzamelen van de patiëntendata. In de eerste onderzoeksfase wordt teruggeblikt op de uitkomsten van zorg in 2015 en 2016. Hierna krijgt het onderzoek een meer prospectief karakter: er wordt gemeten en geanalyseerd om verbetermogelijkheden te verkennen en te implementeren. De hele onderzoeksopzet is gebaseerd op de principes van value-based healthcare (VBHC). Uit het sarcoïdose-onderzoek moet blijken of de wereldwijd in opmars zijnde VBHC-aanpak ook toepasbaar is bij een dergelijke zeldzame chronische ziekte.”
De eerste resultaten van het onderzoek zijn begin september besproken. Dit leidde direct al tot diverse verbeterhypotheses, waaronder het beter monitoren en behandelen van osteoporose, een vaak voorkomend gevolg van sarcoїdose.